国际罕见病日 19岁德国小伙得了发病率不到百万分之一的罕见病 妈妈找到浙江这家医院

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　　在很多人的认知中，心脏肿瘤听说的不太多。近日，国科大肿瘤医院收到一位心脏肿瘤患者的求助，他是定居在德国汉堡的一华裔小伙，今年19岁，身高1米88。

　　20年下半年出现胸闷气急的症状，到当地医院发现胸腔积液，穿刺引流找到癌细胞，查出血管肉瘤，已经转移到肺部，当地医院建议姑息保守治疗，妈妈希望给儿子争取到能手术的机会，于是在网上查资料时，看到国科大肿瘤医院发布的关于血管肉瘤发病与后治疗情况的学术期刊。与医院取得联系。2月24号，医院专家通过网络MDT的形式来和患者视频聊了对病例的看法

　　国科大肿瘤医院罕见病及头颈内科主任方美玉告诉记者，“所有肉瘤的发病率为十万分之四，而血管肉瘤的发病率是十万分之四中的十分之一不到，集中到心脏的肉瘤更是少之又少。其概率比中500万还低。”

　　小伙被确诊为心脏血管肉瘤，属于软组织肉瘤中的一种。软组织肉瘤来源于脂肪、筋膜、肌肉、纤维、淋巴及血管，可发生于任何部位，约75%的病变位于四肢。软组织肉瘤多为恶性。而MDT，多学科团队会诊是目前治疗罕见病最好的方式。方美玉说，这个团队集结了医院放疗科、影像科、外科、内科、病理科等所有学科，还有其他医院的专家，包括联合了一些国际上的医院，大家群策群力对这个病例进行分析，共同找寻治疗的一个突破口。

　　心脏肿瘤发病机制或与基因有关、发病早期没有明显症状，因此很难做到早发现，大部分心脏恶性肿瘤被发现时已经是晚期。如果发生心悸、胸痛等症状一定要引起重视，及时去医院检查，必要时做个心超，以便早发现早治疗。血管肉瘤常发于四肢，如果是青少年发病，常被误认为是生长痛、运动疼痛。家长们一定要重视儿童青少年的体检。

　　据了解，每年2月的最后一天为国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高。在社会各界的共同努力下，人们对罕见病的关注越来越多。可以说，对罕见病患者的关注与社会的文明与进步程度密切相关。R（通讯员：王屹峰）

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